Ein schlecht fotografierter Hirntumor

Rückblick: August 2017 – Januar 2018 –

Neben der Zöliakie-Thematik kümmerte ich mich auch direkt um die anderen Themen aus dem Bericht der Endokrinologin. Bereits im August hatte ich einen Termin in einer Radiologie die ein Tesla 3-MRT hatten bekommen.

Fast routiniert ließ ich das Schädel-MRT machen. Das war das Dritte in zwei Monaten. Da konnte man sich fast dran gewöhnen.

Das Ergebnis war erstaunlich fix in der Post. Allerdings verstand ich nicht sehr viel. Die Sprache der Radiologen ist echt ganz schön kompliziert, daher musst ich gewaltig googeln.

An dieser Stelle muss ich einmal erklären, dass meine Endokrinologin mir mit ihrem Bericht quasi eine Aufgabenliste gegeben hatte, sonst aber für mich nicht ansprechbar war. Ich lief die einzelnen Stationen ab um die zu klärenden Punkte aus dem Bericht zu erledigen. Wenn ich Fragen an sie hatte, Beispielsweise zu den Untersuchungsergebnissen die ich erreicht hatte, wurden diese immer über die Sprechstundenhilfen an die Ärzin weiter gegeben und ich erhielt die Antworten wiederum nur durch die Sprechstundenhilfen. Wenn sich Rückfragen ergaben war ich aufgeschmissen und es dauerte wieder eine Weile bis die Antwort der Ärztin per stille Post bei mir ankam. Allein aus diesem Grund setzte ich mich mit den Bedeutungen der Untersuchungsergebnisse intensiv auseinander. Ich wollte einfach nicht so lang warten und vorallem die richtigen Fragen am Telefon stellen. Außerdem ist es wichtig zu verstehen, welche Absichten und Ursprünge die Untersuchungen haben.

Bei dem Bericht zum MRT hielt ich also nach einer verzweifelten Übersetzung die Diagnosen: Rathkesche Zyste und vll. Mikroadenom in der Hand. Rathkesche Zyste ist nicht schlimm, das hatte ich schnell heraus bekommen, aber dieses Mikoadenom… – das ist ein Tumor. Ein Tumor an meiner Hypophyse….!!!!

Wieder einmal versuchte ich Ruhig zu bleiben. Da das Originalschreiben des Radiologen an den überweisenden Arzt, also meine Endokrinologin ging, war diese nun am Zug.

Eine ihrer Sprechstundenhilfen meldete sich bei mir und teilte mir mit, dass eine Überweisung zur Neurochirurgie bereits in der Post sei. Dort sollte ich mit den Untersuchungsergebnisse des Radiologen inkl. der MRT-Bilder zwecks einer Mitbeurteilung vorstellig werden. Die Endokrinologin wollte gern einen Hypophysenfunktionstest bei mir durchführen und musste hier erst sicher sein, dass dieses Mikroadenom keinerlei Probleme verursachen würde.

Artig durchsuchte ich wieder das Internet. Langsam wurde es immer schwieriger. Eine Neurochirurgie, die Sprechstunden anboten fand ich letzten Endes mit der Hilfe meiner Freundin (die Einzige die wirklich jedes Untersuchungsergebnis von mit mit bekam).

Im Oktober konnte ich bereits das Gespräch mit einem Neurochirurgen in der auserwählten Klinik halten. Ich fand eigentlich, dass es sehr aufschlussreich und hilfreich war. Der Arzt erklärte mir, dass die Rathkesche Zyste ein Überbleibsel aus meiner Zeit als Embryo ist. Diese Zyste wäre zwar da, mache aber derzeit keine Probleme. Es kann wohl sein, dass die größer wird und auf den Sehnerv drückt, aber aktuell gäbe es da keinerlei Hinweise für. Und da ich dank der MS ja eh regelmäßig ein Schädel-MRT bekomme, sollte man einfach in Zukunft immer mal schauen was die Zyste da so treiben würde. Das Beste war jedoch, dass er mir mitteilte, dass aus den Bilder für ihn kein Mini-Tumor ersichtlich ist. Für ihn gäb es keinerlei Anlass zu Sorge und ich könne ruhigen Gewissens einen Termin für den Hypophysenfunktionstest vereinbaren.

Das tat ich dann auch selig direkt noch von der Klinik aus. Ähnlich wie bei der Zöliakie hatte ich nicht wirklich geglaubt, dass ich da einen Tumor habe, aber als dann die gute Nachricht wirklich da war, da merkte ich doch einen Stein von meinem Herzen Plumpsen.

Einige Tage später hielt ich Schwarz auf Weiß den kurzen Bericht aus der Klinik in der Hand. Hier wurde dummerweise quasi eine Einladung ausgesprochen, man wolle

„aufgrund des komplexen Krankheitsbildes eine kurze stationäre Abklärung anbieten“

Ich las das und verstand gar nichts mehr. Es war doch alles geklärt! Also natürlich nicht alles. Meine Mens war immer noch unauffindbar, aber der Termin für den Hypophysenfunktionstest stand. Das würde doch dann neue Erkenntnisse bringen. Was wollten die denn jetzt noch in der Neurochirurgie mit mir?

In Gedanken lehnte ich dankend ab…

… leider sah meine Endokrinologin es wieder anders. Wieder einige Tage später hielt ich eine Überweisung zur stationären Abklärung in den Händen und wartete am Telefon darauf einer Sprechstundenhilfe meine Ratlosigkeit kund zu tun.

An dieser Stelle kürze ich mal die Geschichte ab. Es ist nämlich die reinste Lachnummer daraus geworden. Meine Endokrinologin folgte den Rufen aus der Klinik und plädierte dafür, dass ich dort hin gehen solle. Ein weiteres MRT war vorgesehen weil die Ärzte aus der Klinik der Meinung waren, dass man das mit dem MRT nachmal besser hin bekommen könne. Eine Neurologin und auch (meine große Hoffnung) ein weiterer Endokrinologe sollten sich meinen Fall anschauen.

Im Januar 2018 war ich 3 Tage im Krankenhaus für das vierte MRT. Ich hatte alle vorherigen Untersuchungsergebnisse eingereicht als ich eincheckte und dachte ein Dr. House – Ärzteteam aus allen Fachbereichen würde sich mal einen Kopf zu mir machen. Pustekuchen.

Ich wurde die ganze Zeit behandelt als wäre ich überflüssiger Ballast und würde ein dringend benötigtes Bett weg nehmen. Was ich denn überhaupt in der Klinik wolle, wenn ich doch keine OP hätte, wurde ich gefragt. Die Neurologin die sich mit mir über meine MS unterhielt hatte keine neuen bahnbrechenden Erkenntnisse. Nicht das ich das erwartet hatte. Wenigstens hatte sie vorab ein kurzes Telefonat mit meinem Haus eigenen Neurologen geführt und lobte mich wie gut ich doch über die MS Informiert wäre.

Der Endokrinologe war völlig überfordert mit meiner Anwesenheit. Er erzählte mir alles was längst geklärt war. Er zählte die bekannten Ursachen für das Ausbleiben der Regel auf – ich antwortete ihm was bereits untersucht worden wäre und ergänzte was er noch vergessen hatte. Bei unerfülltem Kinderwunsch gäbe es besonders in meinem Fall so einfach Maßnahmen eine Schwangerschaft herbei zu führen. Er wollte mich über die Hormongabe aufklären und ich ihn darüber, dass ich gern die Ursache behandeln wolle und nicht ein Symptom. Ich erntete verständnisslose Blicke und konnte mir einen presönlichen Vortrag über jahrelange Berufserfahrung als Antwort anhören.

Keiner der betroffenen Ärzte hatte auch nur einen Blick in meine Krankenakte geworfen. Ich wollte nur noch nach Hause.

Bei Anschlussgespräch mit dem leitenden Neurochirurg wurden noch kurz die überflüssige Option die Rathkesche Zyste zu entfernen besprochen und eine neue misteriöse Erkrankung aus gepackt wo ich selbst direkt anhand der zugehörigen Symptome klären konnte, dass dieser auf dem Holzweg ist.

Am belastendsten war zu dieser Zeit für mich, dass ich dachte mit dem neuen Jahr hätte ich diesen Ärztemarathon hinter mir. In dem Moment wo klar was, dass es Januar wird, wenn ich in die Klinik gehe, wurde mir bewusst, dass ein Ende noch nicht in Sicht ist.

So richtig wurde der Tumor nicht mehr thematisiert. In einem Satz der Abschlussberichts aus der Neurochirurgie gibt es den erklärenden Satz das ein Hypophysentumor Auslöser für das Verschwinden einer Periode sein kann. Gesehen hat ihn keiner. Aber das er nicht da ist, dass hat auch keiner gesagt. Im Juli 2018 war ich zum Kontroll-MRT meiner MS. Der Radiologe war der erste den ich persölich zu Gesicht bekam. Sogar noch vor der Fotosession. Er versprach mir sich das ganze mal gründlich an zu schauen. Seit dem spricht keiner mehr von einem Tumor und die Zyste ist halt da und das darf die auch. Die tut nämlich nix und will einfach nur da sein.